"La Duchenne, come tante malattie rare che interessano i nostri figli, sono ancora lì"

La Ricerca medica e le malattie rare. Dieci anni fa Saverio ci lasciava dopo aver combattuto per anni una lotta impari con la distrofia muscolare Duchenne. Abbiamo voluto, come famiglia, ricordarlo con un momento di condivisione pubblica chiedendoci, dopo dieci anni, a che punto siamo sullo stato della ricerca. È bastata una telefonata per fare venire a San Venanzo due grandi operatori sanitari del Bambino Gesù quali i prof. Enrico Bertini (Neurologo) e Antonino Amodeo (cardiochirurgo)...due eccellenze italiane a livello mondiale.

Insieme a loro si è cercato di capire ad oggi lo stato della ricerca grazie ai contributi delle operatrici della Associazione Parent Project che supporta le famiglie e grazie alle neodottoresse Francesca Giontella e Caterina Scapicchi...bene, passi avanti sì...ma ancora troppo labili, troppo lenti rispetto ad una malattia che inesorabilmente attacca. È sempre emozionante ascoltare di studi, di trial medici che testano modalità e nuovi approcci terapeutici ma...dannatamente tutto troppo lentamente, tutto troppo futuribile per le esigenze di ragazzi che hanno bisogno ora di risposte.

La Duchenne, come tante e tante malattie rare che interessano purtroppo i nostri figli, sono ancora lì nella loro continua inarrestabile progressione...ancora adesso, a dieci anni dalla morte di Saverio, non ci si discosta troppo dalla constatazione che gli investimenti sulla ricerca non vengono spinti troppo dato che le grandi aziende, i grandi colossi farmaceutici non hanno la convenienza dei numeri...non si investe perche' non conviene!

I numeri...i numeri sono ancora lì a ritardare, a contrastare una ricerca che solo con risorse adeguate potrebbe portare a risultati definitivi...Alberto, Guglielmo e con loro tutti i nostri figli "speciali" avrebbero bisogno di risposte nuove...il tempo, il tempo non è infinito... Di fronte a tutto ciò occorrerebbe una presa in carico diversa del problema da parte di tutti, anche da parte dei massmedia che, anche loro assillati dai numeri, non sanno indirizzare, non riescono a smuovere coscienze, non riescono a far aprire un dibattito serio e puntuale sullo stato della ricerca, sulle sue necessitaò, sulla destinazione di risorse ingenti che potrebbero essere trasferite da altri settori, da altri campi socio-sanirari...

Per tutto questo occorrerebbe ridefinire un nuovo patto sociale tra operatori medici, decisori politici e noi cittadini ma alla base di tutto questo occorrerebbe aprire nella società un grande dibattito, anche culturale, che faccia delle malattie rare una priorità del Paese...purtroppo torniamo al punto di partenza...i numeri, quei maledetti numeri sono la palla al piede che impedisce quello scatto che occorrerebbe...ma quel sorriso di Saverio a noi ogni giorno ci suggerisce la necessita' di non dimenticare, come quegli sguardi intensi di Alberto e Guglielmo l'urgenza di procedere!

Marsilio Marinelli